Quand la discrimination commence dans le cercle familial.

La stigmatisation des personnes atteintes d’albinisme ne se limite pas au regard de la société ; elle s’insinue parfois jusque dans le cercle familial, là où protection et soutien devraient pourtant primer. Le Dr Ntsame, médecin et présidente de l’Association de lutte pour le bien-être des albinos, raconte une scène révélatrice .

« J’ai reçu une dame qui venait pour un enfant atteint d’albinisme. Quand je lui ai demandé : “Madame, vous venez pour quoi ?”, elle m’a dit : “Pour ça.” Elle ne pouvait pas prononcer le mot. »

Cette incapacité à nommer l’albinisme traduit un malaise profond, parfois nourri par des croyances ou une honte intériorisée.

« Elle a jugé que comme je suis un médecin atteint d’albinisme, on n’avait pas à me traiter comme un médecin. » Poursuit-elle. 

La discrimination peut ainsi s’installer dès l’enfance, au sein même de la famille, à travers le silence, la surprotection excessive ou au contraire le rejet.

« Cette manière de nous traiter pas tout à fait comme tout le monde et de croire que c’est normal. C’est comme si on était diminué », explique le Dr Ntsame.

Des parents engagés pour briser le cycle.

Face à ces réalités, certains parents parfois eux-mêmes atteints d’albinisme ont décidé de transformer leur vécu en force afin de protéger leurs enfants.

Stéphane Divegué, membre de l’Association de lutte pour le bien-être des albinos et père d’enfant albinos, témoigne de son engagement. 

« Moi, qui suis père d’albinos, j’étais obligé chaque début d’année de m’entendre avec le corps enseignant pour dire : mon enfant ne voit pas bien le tableau. Permettez-lui de s’asseoir au premier rang. »

Il rappelle également . « Tous les albinos ont des problèmes de vue. On voit bien à une certaine distance, mais plus on s’éloigne, moins on voit clairement. »

Son combat est aussi pédagogique . « Mon père et ma mère étaient noirs. Personne n’était albinos. C’est un problème génétique.»

À travers le dialogue avec les enseignants et les institutions, ces parents œuvrent pour que leurs enfants ne subissent pas les mêmes discriminations que leurs aînés.

Les efforts constants des associations.

Depuis les années 2000, le travail de sensibilisation mené par les associations commence à produire des effets, même si le chemin reste long.

« Contrairement aux années 80, où la discrimination était vraiment accrue, avec la sensibilisation faite par notre association et l’exposition davantage croissante des albinos sur les médias, la discrimination a quand même légèrement baissé », affirme Stéphane Divegué.

Une avancée majeure reste la reconnaissance institutionnelle . « La reconnaissance de l’albinisme comme une situation de handicap, c’était une grosse discrimination que nous subissions. On n’était pas considérés comme personnes vivant avec un handicap. »

Le Dr Ntsame confirme l’importance de cette évolution . « On nous appelle sur la table des personnes vulnérables. Ça veut dire qu’enfin, on reconnaît que ça nous arrive. Et ça, c’est le début de la guérison. »

L’association agit également sur le plan sanitaire . « Notre première activité est le bien-être, la santé des albinos. À partir du moment où on se sent bien, on peut maintenant affronter notre problème, comme la stigmatisation. »

Des conséquences lourdes sur la scolarité et la santé mentale.

Malgré ces efforts, les conséquences de la discrimination demeurent préoccupantes, notamment chez les enfants.

« Une personne victime de discrimination risque l’exclusion au niveau de la société, en milieu scolaire, et généralement les personnes victimes de discrimination, surtout quand ce sont des enfants, font des décrochages scolaires très tôt. » Souligne Christobelle.

 « La personne se retrouve isolée et devient susceptible et agressive. » , présise -t-elle.

Le Dr Ntsame insiste particulièrement sur l’impact psychologique .

« Les discriminations qui ne sont pas forcément violentes, mais qui sont persistantes, permanentes, chroniques, insidieuses, ça détruit la santé mentale des personnes atteintes d’albinisme. » Et d’alerter , « vous allez leur diminuer les possibilités et les chances de vivre une vie épanouie. »

Au Gabon, la lutte contre la discrimination liée à l’albinisme se joue donc à plusieurs niveaux. Dans les familles, dans les écoles, dans les administrations et dans les mentalités. Si certaines attitudes discriminatoires persistent, l’engagement de parents, de professionnels de santé et d’associations trace progressivement le chemin vers une société plus inclusive et plus juste.

 

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